domingo, 6 de noviembre de 2016

ELA o Esclerosis Lateral Amiotrófica: Una enfermedad sin cura, pero con esperanza.

A diario recibo en la consulta sintomatología muy variopinta, que tras un exhaustivo interrogatorio, una meticulosa exploración y las pruebas pertinentes... no soy capaz de hallar su origen.

Descartadas las causas urgentes, comienza el período de incertidumbre.

En esa incertidumbre, me gusta involucrar al paciente. No lo dejo solo, pero le doy un tiempo donde debe hacerse conocedor de su sintomatología y estar pendiente de su evolución. Ante la persistencia de la clínica, la aparición de nuevos síntomas que considere relevantes o que yo le haya explicado como "de alarma", deberá volver a consultar.

La mayoría de las veces, los procesos de sintomatología inespecífica, suelen resolverse solos sin haber sido necesario encontrar su origen y tanto pacientes como médicos vencemos esa incertidumbre con éxito, fortaleciéndonos en ella. Desgraciadamente, hay otros casos donde el paciente vuelve a consulta ante la persistencia o evolución de la sintomatología. En esos casos, hay que extender el estudio tanto a enfermedades comunes como enfermedades menos frecuentes, con formas distintas de expresión.

Fundación Francisco Luzón contra ELA
A razón del artículo que hoy se publicaba tanto en El Mundo como en El País sobre la lucha contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) de Francisco Luzón me atrevo a escribir unas líneas sobre esta terrible enfermedad que, en un inicio juega con nuestra incertidumbre (por culpa de esas formas tan vagas y distintas de presentarse) para instaurarse, una vez diagnosticada, en las vidas de pacientes y familiares, generando angustia e impotencia por su infausto pronóstico, sus devastadoras consecuencias y la falta de tratamiento definitivo.

La ELA es una enfermedad progresiva de las motoneuronas (neuronas que actúan sobre los músculos para conseguir su movimiento) tanto centrales como periféricas, que cada año en España se diagnostica en 900 personas, aparece entre los 40 y 70 años, es mas prevalente en hombres y su causa, aunque hay muchas teorías, es por el momento desconocida. Su síntoma principal es la debilidad, tanto de los músculos de las extremidades como de los involucrados en la deglución, la fonación e incluso la respiración.

No existe cura y desconoce cuál es su manejo más adecuado. Sin embargo, hay mucho que se puede hacer. El sólo hecho de actuar adoptando medidas sintomáticas, paliativas, psicológicas y de sostén, ayuda muchísimo tanto al paciente que la padece como a la familia que tiene detrás.

Esa es la idea que precisamente me transmite la joven Fundación Francisco Luzón: Todavía queda mucho por hacer y de una manera diferente. Aprovechando la capacidad de un gestor inigualable, como es su fundador, se ha diseñado una infraestructura con un objetivo fundamental. Además de promover la investigación de una enfermedad todavía incurable y de lograr su mayor conocimiento y concienciación entre la población general, tiene intención de unir e integrar los esfuerzos de otras tantas asociaciones y fundaciones con los centros sanitarios públicos de nuestro país.

Mucha suerte, Paco. Como dices, la ELA te ha quitado la voz, pero no has podido hablar más alto.



BIBLIOGAFÍA
http://www.medigraphic.com/pdfs/fisica/mf-2003/mf032f.pdf




2 comentarios:

  1. Me parece honorable que Paco, que tiene la capacidad y los medios, dé voz a todas las personas que como él la necesitan. Es un luchador

    Me encanta tu Blog, casi tanto como tú xDD

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    Respuestas
    1. Muchísimas gracias por tu comentario 😊!!
      Sí, es un luchador y gracias a ello y a su posición, ayudará a todas esas personas que están sufriendo como él y contribuirá a mejorar un poquito más nuestro sistema sanitario.
      Un beso!

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